Обнинские мамочки и папочки
Наши дети => Детское здоровье => Тема начата: N.Natalya от 29 Августа 2012, 18:26:44
-
Девчонки, у кого детки с ВПС. Пишите с чем сталкивались. Ваши рекомендации. Мнения о врачах.
-
Что такое врождённый порок сердца?
Сердце – это, как бы внутренний насос, состоящий из мышц, который постоянно перекачивает кровь по сложной сети сосудов в нашем организме. Сердце состоит из четырех камер. Две верхних называют предсердиями, а две нижних камеры – желудочками. Кровь последовательно поступает из предсердий в желудочки, а затем в магистральные артерии благодаря четырем сердечным клапанам. Клапаны открываются и закрываются, пропуская кровь только в одном направлении. Поэтому, правильная и надежная работа сердца обусловлена правильным строением. Очевидно, что изменения в физиологической структуре органа приведет к нарушениям в движении потока крови внутри сердца или по большому и малому кругам кровообращения. Такие изменения структуры сердца называется порок сердца. Пороки сердца могут быть врожденными или приобретенными.
Врожденные пороки сердца – это нарушения в структуре сердца, возникшие еще до рождения ребёнка. Причины возникновения врожденного порока сердца далеко могут быть различны.
Врожденные пороки сердца могут быть обусловлены действием на организм матери радиации, быть результатом приема матерью во время беременности алкоголя, наркотиков, некоторых лекарственных средств (препараты лития, варфарин). Также опасны все виды инфекций, перенесенные женщиной в первом триместре беременности. Одним из немаловажных факторов является также здоровье отца.
При большом количестве разнообразных ВПС семь из них встречаются наиболее часто: ДМЖП составляет около 20% всех случаев врождённых пороков сердца, а ДМПП, ОАП, коарктация аорты, стеноз аорты, стеноз a. pulmonalis и транспозиция крупных магистральных сосудов (ТКС) — по 10-15% каждый.
Даже имея врожденный порок сердца, некоторое время после рождения ребёнок может выглядеть внешне вполне здоровым в течении первых десяти лет жизни. Однако в дальнейшем порок сердца начинает проявлять себя: ребенок отстает в физическом развитии, появляется одышка при физических нагрузках, бледность или даже синюшность кожи. Для установки истинного диагноза необходимо комплексное обследование сердца с применением современного высокотехнологичного дорогостоящего оборудования.
Так как причины возникновения врождённых пороков сердца до сих пор мало изучены, сложно определить необходимые профилактические мероприятия, которые гарантировали бы предотвращение развития врождённых пороков сердца. Однако забота родителей о своем здоровье может значительно снизить риск появления врожденных заболеваний у ребенка.
Виды и типы врождённых пороков сердца у детей:
"АДЛВ - аномальный дренаж легочных вен"
"АЭ - аномалия Эбштейна"
"ДМЖП - дефект межжелудочковой перегородки у ребёнка"
"ДМПП - дефект межпредсердной перегородки у детей"
"КА - коарктация аорты"
"ОАС - Общий Артериальный Ствол"
"ООО - Открытое Овальное Окно"
"Стеноз Аорты - сужение аорты"
"ТФ - Тетрада Фалло"
"ТМС - Транспозиция Магистральных Сосудов"
-
У мой свекрови врожденный порок сердца, про мнению врачей она должна была уже давно помереть, но они удивляются, что она еще жива. :D
-
Я тоже с пороком, правда легким - ПМК Сначала долго пугали (лет 5 жизни всего пророчили), детей рожать категорически не разрешали, и тяжести поднимать нельзя было, и перегрузки всякие вредны. Даже, помню, в море далеко от берега заплывать не разрешали. Да как-то все терпимо :-\ Во время одной из беременностей было плоховато, да, лечили мое сердечко. Сейчас все ок
У кумы дочь родилась с ООО, наверное. Как она мне объясняла - "дырочка" в сердце :blush: К 6 годам все прошло. А поначалу они много наблюдались. Но это - в Калуге
-
у меня были проблемы с сердцем (не ВПС), делала операцию в центре Бакулева в Москве. так вот там очень много детей было с ВПС, причем начиная с грудного возраста, там их очень успешно оперируют (но это, конечно, если без операции не обойтись).
вообще, Бакулева - ведущий кардиоцентр в нашей стране, так что уж если операции будет не избежать - только туда
-
У меня проляпс митрального клапана :D сколько помню меня лечили и от физкультуры освобождали, больше 3 кг поднимать нельзя было и тд...инвалид короче
Теперь лирическое отступление
года в 23 попала я к одному дяденьке...подрабатывала ремонтом компов по молодости ну и пршлось ремонтировать у одного молодого доктора..так как денег не брала с него (знакомый знакомого :D) то предложил он мне к нему на прием записаться..с перепугу решила что гинеколог... ;D оказалось кардиолог. хороший. посмотрел он меня..послушал, на узи отправил да на кое какие анализы, и сказал что я абсолютно здорова и мой порок это физиологическая норма для женщин, а наши врачи перестарховщики...им главное что б никто не бегал и таблетки жрал...
так вот, после того приема я взяла рюкзак...и регулярно ходила в горы.
Девочки..какая это красота быть здоровой...а всего то - одно слово
И ни одышки ни отеков ничего
А у одного знакомого на очередном медосмотре (импортными уже врачами) не обнаружили большой дырени в сердце...которую все наши регулярно находили - заросла наверное...
-
У сына было открытое овальное окно(ООО) очень долго. Годам к 7 дырочка срослась. Ничем не лечились, только наблюдались. Причем узнали это в 5 лет, когда поехали в Москву почки проверять, наши врачи здесь не могли сказать что у нас. А там у нас услышали небольшой шум и вот такую патологию выявили.
У брата проляпс метрального клапана. Тоже никогда не лечили, только наблюдали, один совет от врачей -не нервничать. Но это не про нас и не про нашу жизнь))) Он у меня работяга-трудяга, работает почти без выходных, занимает высокую должность, ответственность дай боже, за людей отвечает. Нервотрепка каждый день((( Но ттт пока ничего не беспокоит
-
хоть вообще к врачам не ходи, чтоб ничего не знать. Пока готовили справки к аденотомии выяснилось, что у ребенка малый порок сердца. "дополнительная радиальная хорда в левом желудочке".
Кто что знает? я уже в принципе все прогуглила. Интересно из первых рук узнать испытываете ли вы или ваш ребенок какой-то дискомфорт. Кардиолог сказала только, что большой спорт противопоказан, и наблюдение у нее, раз в год узи сердца.
-
хоть вообще к врачам не ходи, чтоб ничего не знать. Пока готовили справки к аденотомии выяснилось, что у ребенка малый порок сердца. "дополнительная радиальная хорда в левом желудочке".
Кто что знает? я уже в принципе все прогуглила. Интересно из первых рук узнать испытываете ли вы или ваш ребенок какой-то дискомфорт. Кардиолог сказала только, что большой спорт противопоказан, и наблюдение у нее, раз в год узи сердца.
это малая аномалия сердца (МАС), ооооочень у многих, очень. у нас, у моих племянников, у знакомых детей. это вариант нормы. не беспокоит обычно ничего. у нас сейчас есть жалобы , но это скорее начало гормональной перестройки плюс результат утомления (врач так сказала)
-
хоть вообще к врачам не ходи, чтоб ничего не знать. Пока готовили справки к аденотомии выяснилось, что у ребенка малый порок сердца. "дополнительная радиальная хорда в левом желудочке".
Кто что знает? я уже в принципе все прогуглила. Интересно из первых рук узнать испытываете ли вы или ваш ребенок какой-то дискомфорт. Кардиолог сказала только, что большой спорт противопоказан, и наблюдение у нее, раз в год узи сердца.
Насть, у моей дочи буквально недавно нашли дополнительную хорду. До этого делали ЭКГ каждый год и ничего не находили. Доча спортсменка - первый юношеский разряд по спортивной гимнастике, занималась танцами, теннисом, горными лыжами. Регулярно ездим в горы, где ходим пешком на большие расстояния, совершаем подъемы. Дискомфота никакого. У меня, честно говоря, был шок, когда этот диагноз поставили. Но врач ничего не сказала, что это относится к порокам сердца, справку на гимнастику все равно дала, правда написала: "по облегченной программе". Я дома в инете порылась и сделала вывод, что ничего страшного в этом нет, многие с этим живут, в том числе и спортсмены. Просто особенности строения :-\
-
у нас давно выслушивали шумы в сердце, экг норм. Но вот перед операцией кардиолог велела сделать узи. там и нашли. Надеюсь, это действительно никак не повлияет на наш обычный ритм жизни.
-
Мы тоже стоим на учете по МАС, тоже хорда. Пока никаких неудобств не испытываем.
-
хоть вообще к врачам не ходи, чтоб ничего не знать. Пока готовили справки к аденотомии выяснилось, что у ребенка малый порок сердца. "дополнительная радиальная хорда в левом желудочке".
Кто что знает? я уже в принципе все прогуглила. Интересно из первых рук узнать испытываете ли вы или ваш ребенок какой-то дискомфорт. Кардиолог сказала только, что большой спорт противопоказан, и наблюдение у нее, раз в год узи сердца.
у нас тоже самое, норм все. просто знаем что она есть и все :yep:
раз в год делаем ЭКГ и ЭХО и фсе, есть вероятность что она исчезнет, врач мне говорила.. хотя я нашему кардиологу ваапче недоверяю :surprise:
-
в 38 делали экг и узи, нашли хорду и вообще ничего не сказали, что надо на учете стоять или еще что-то. :-\
-
у нас тоже самое, норм все. просто знаем что она есть и все :yep:
раз в год делаем ЭКГ и ЭХО и фсе, есть вероятность что она исчезнет, врач мне говорила.. хотя я нашему кардиологу ваапче недоверяю :surprise:
хорда конечно никуда не денется (если уж произошла её закладка во внутриутробном периоде, то - это на всю жизнь, она не рассосётся :)), но каких-то патологических изменений со стороны сердца от неё ждать не стоит, всё её проявление сводится к наличию функциональных шумов в сердце (шумы возникают, когда ток крови втречается на своём пути с этой самой хордой). Поэтому её не относят к порокам сердца, а относят в группу Малых анатомических аномалий сердца (МААС)
-
хорда конечно никуда не денется (если уж произошла её закладка во внутриутробном периоде, то - это на всю жизнь, она не рассосётся :)), но каких-то патологических изменений со стороны сердца от неё ждать не стоит, всё её проявление сводится к наличию функциональных шумов в сердце (шумы возникают, когда ток крови втречается на своём пути с этой самой хордой). Поэтому её не относят к порокам сердца, а относят в группу Малых анатомических аномалий сердца (МААС)
А я тоже читала, что у многих к 18 годам эту хорду уже не находят...
-
у нас тоже самое, норм все. просто знаем что она есть и все :yep:
раз в год делаем ЭКГ и ЭХО и фсе, есть вероятность что она исчезнет, врач мне говорила.. хотя я нашему кардиологу ваапче недоверяю :surprise:
Да? :o А нам она сказала, что она уже никуда не денется, раз уж заложилась :-\
-
А я тоже читала, что у многих к 18 годам эту хорду уже не находят...
Может и не находят, за счёт нарастания мышечной массы сердца хорда может на ЭХО-КГ не видна
-
читала, что это наследственное от матери. Вероятно, у меня есть тоже? :-\
-
читала, что это наследственное от матери. Вероятно, у меня есть тоже? :-\
Нам так же все врачи говорили (кардиолог и узисты различные), только не говорили про мать, а сказали, что с большой вероятностью либо у меня, либо у мужа такая же хорда. А мы с ним ни разу ЭХО КГ не делали, так что все возможно.
-
и мы в ваших рядах.
-
и мы. и спорт не ограничивали :-\ даже наоборот похвалила
-
читала, что это наследственное от матери. Вероятно, у меня есть тоже? :-\
у меня нет, у Женечки есть. и шумов у дочи с ней не услышали, а у меня и без нее были шумы. если все остальное по узи в норме, экг в норме, надо жить спокойно и не печалиться.
-
фух! нас много. Значит жить будем долго и счастливо
-
У нас с дочей по хорде. Еще на 32 неделе увидели что какие то проблемы с сердцем у ребенка...родилась-шумы обнаружили....в год обследовались-нашли хорду, успокоили, что проблем нет только раз в год делать ЭКГ и стоять на учете. Так как нашей врачихе не очень доверяю(много наслышана...пропускает большие проблемы), поехали в Москву на обследование, сделали ЭКГ, ЭХО. Слава Богу ничего серьезного не обнаружилось, но нашли незакрытое маленькое овальное отверстие....никаких ограничений, кроме профессионального спорта. Ездили раз в год в Москву, наблюдались...этой осенью-окно закрылось....ЭКГ нормализовалась(тьфу-тьфу), сказали можно больше к ним не приезжать. Все равно, годика через два еще разок проверимся в Москве.
-
А сама я с рождения с хордой(узнала лет в 25) никаких проблем не возникало...
-
У меня тоже у старшего, младшую не обследовали..
-
У нас только недавно хорду обнаружили, хотя мы, кога гемангиому лечили пропранололом, наблюдались в кардио клинике в Мскве, последнее эхо в мск делали нам специалисты из Бакулево в год, ничего не говорили про хорду, а недавно переболели мы ангиной и направили нас на эхо, так как услышал педиатр шумы, вот и нашли хорду
-
если нас так много, то это больше смахивает на особенности строения. Этап эволюции?
-
если нас так много, то это больше смахивает на особенности строения. Этап эволюции?
Я думаю оно всегда было, просто раньше никто ЭКГ и УЗИ сердца не делал...
-
Я думаю оно всегда было, просто раньше никто ЭКГ и УЗИ сердца не делал...
+1. Я так до сих пор себе ни разу ЭХО КГ не делала.
-
+1. Я так до сих пор себе ни разу ЭХО КГ не делала.
и я тоже :)
-
У нас посложнее история будет.. У сыночка ВПС = резкая коартация аорты, ОАП, мембрана выводящего отдела ЛЖ, лёгкий стеноз АК, функционально двух-створчатый АК, ООО. В 1 мес оперировали в Бакулева КА и ОАП, тк аорта была практически непроходимая... давление доходило до 180/160..
Сейчас в 1г5мес наблюдаем за мембраной, АК, ну и результатом операции(тк бывает опять сужается...)
Хочу сказать, что когда впервые сталкиваешься с этими проблемами кажется что всё очень страшно, но когда мы побывали в Бакулевке, то я увидела сколько детишек!!!! и главное им помогают!!! мне стало легче - понимаю что шансы на нормальную жизнь есть у многих их них!
-
Родители деток с ВПС, а где вы в основном консультируетесь? В каких специализированных центрах?
Мы только в Бакулева и у меня нет претензий. Как у вас и где складывается общение с ведущими вас специалистами?
Я могу положительно отозваться о Луешевой, 314 каб в поликлинике Бакулева. :flag:
-
Мы были на консультации у Симогаевой в Бакулева, ни в коем случае не ходите к ней! Я после визита к ней простилась с жизнью и только благодаря врачам НЦЗД РАМН (кардиология) мы узнали , что все шансы на выздоровление у нас есть!
-
Хотелось бы пообщаться с людьми с диагнозом Дилатационная кардиомиопатия :flag:
-
Хотелось бы пообщаться с людьми с диагнозом Дилатационная кардиомиопатия :flag:
в двух словах - что это?