Обнинские мамочки и папочки

Добрые дела => Помощь и лечение => Тема начата: Uny от 08 Февраля 2018, 13:58:50

Название: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Uny от 08 Февраля 2018, 13:58:50
Познакомьтесь, это Саша Жмакин из Обнинска, ему 9 лет, у него диагностировали острый лимфобластный лейкоз, сейчас развилась серьезная депрессия.
⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Его история болезни началась чуть больше года назад, в октябре 2016 г., когда Саша переболел мононуклеозом. Лечение было долгим, но после него он стал вялым, жаловался на боли в ногах и утомляемость.
В тот момент у Саши были экзамены в музыкальной школе (Саша играет на рояле), и его плохое самочувствие было списано на повышенную нагрузку.
В декабре 2016г. у Саши появились странные пузырьковые высыпания на руках и ягодицах, и мама Юля отвела его к врачу.
Были проведены всевозможные анализы, но лечение не принесло нужного результата.
В феврале 2017г. Саша с мамой легли в местную больницу, Сашу лечили гормонами, но через день после выписки у Саши начались боли в костях, поднялась температура, он перестал есть, ходить и спать.
Его снова госпитализировали, но что с ним врачи не знали и, разводя руками, направили Сашу в ревматологическое отделение 8 больницы г. Москвы.
Но вызов нужно было ждать, а тут еще и праздники 23 и 8 марта.Страна праздновала, а у Саши боли уже были ужасные, но обезболивающие врачи не давали, чтобы "не смазать картину".
Мальчик таял на глазах день ото дня, путался в сознании, врачи не знали что делать, т.к. диагноз был не ясен.⠀⠀⠀
15 марта 2017 г. на скорой помощи Сашу уже в лежачем состоянии привезли в Москву.
В Москве в первый же день заподозрили лейкоз, взяли пункцию костного мозга и нашли 92% бластных клеток...
Отправили запросы во все клиники Москвы, откликнулся лишь НИИ ДОГ РОНЦ Блохина.
Через двое суток Саша с мамой были перевезены в РОНЦ, а раковых клеток в пункции стало уже 98%...

Сашке сразу же дали сильное обезболивающее и погрузили в спасительный сон. Впервые за месяц!!!
Диагноз – острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ), группа высокого риска не заставил себя ждать... ⠀⠀⠀⠀⠀

За 11 месяцев с момента госпитализации в РОНЦ, Саша прошел 6 блоков высокодозной ХТ.
Путь был очень непростым, но, слава Богу, Саша вышел в ремиссию, и врачи дают хорошие прогнозы.
Сейчас у Саши идет последний протокол, после которого будет пункция и его отправят домой на длительную поддерживающую химиотерапию.

Казалось, что наконец все идет так как нужно (если в данных обстоятельствах так можно сказать). Но, в конце декабря, Саша тяжело воспринял новость о рецидиве у одного из своих больничных друзей, и погрузился в глубокую депрессию, сопровождаемую нежеланием жить и мыслями о суициде. Ночью Саша плохо спит и разговаривает с Богом, совершенно замкнулся, и ничего не хочет.
Даже на Новый Год он не захотел подарков. Совсем... ⠀⠀

На утреннике перед Новым Годом он пел песни и читал стихи. Это был очень живой, активный и обаятельный ребенок.
А 5го января это был уже совершенно другой ребенок - похудевший, с тусклым взглядом и с тихим, невнятным голосом.
Близкие пытались подбодрить и разговорить его, но он так ничего и не захотел... ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Сейчас Саше остался последний блок и лучевая химиотерапия. Скоро домой. Мама воспитывает его и старшего сына одна. Больше помочь некому. Химиотерапия продолжится и дома!

Мама раньше занималась с учениками вокалом, в том числе и на дому, но сейчас сыну с таким диагнозом запрещены контакты. Юля сейчас ищет возможность выйти на работу, надеются найти няню  добрую и улыбчивую женщину, чтобы могла занять Сашу, покормить и дать таблетки

Давайте поддержим их в этот сложный период!

Реквизиты:
Карта Сбербанка
639002229007362849
подключена к телефону 9107052947
Сафиканова Юлия Валияновна

Будем благодарны за любую помощь!
Название: Re: Просим помощи для Саши!
Отправлено: Uny от 08 Февраля 2018, 14:01:53
Реквизиты

Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Женечка от 08 Февраля 2018, 14:36:00
Перевела немного денег.
Чем ещё, кроме денег, можно помочь маме?
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Uny от 08 Февраля 2018, 17:52:36
Огромное спасибо всем от мамы Саши!

Перевела немного денег.
Чем ещё, кроме денег, можно помочь маме?
Спасибо!

Точно нужна зимняя куртка на худенького мальчика, рост 146. За эту зиму Саша вытянулся и зимняя одежда мала

И ищут няню, что бы мама смогла работать и что бы не очень дорого

Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Uny от 09 Февраля 2018, 20:44:12
Всем доброго вечера!
Удалось вчера связаться с Юлей, хотела узнать чем можно порадовать Сашу.

В больнице в игровой комнате есть магнитный конструктор (палочки и фигурки с магнитными шариками). Саша просит такой, что б дома играть
А еще у него есть несколько машинок с пультами и батарейки улетают с огромной скоростью.

Может быть у кого-то дети уже не играют в такой конструктор? 
Возможно у кого-нибудь есть зарядное для AA и ААА батареек и аккумуляторов?

(https://deti-obninsk.ru/sp/https://static.my-shop.ru/product/3/117/1162458.jpg)
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Катринчик от 09 Февраля 2018, 22:02:06
Всем доброго вечера!
Удалось вчера связаться с Юлей, хотела узнать чем можно пораддовать Сашу.

В больнице в игровой комнате есть магнитный конструктор (палочки и фигурки с магнитными шариками). Саша просит такой, что б дома играть
А еще у него есть несколько машинок с пультами и батарейки улетают с огромной скоростью.

Может быть у кого-то дети уже не играют в такой конструктор? 
Возможно у кого-нибудь есть зарядное для AA и ААА батареек и аккумуляторов?

Марин,вот такое подойдет?
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Uny от 09 Февраля 2018, 22:39:14
Да, должно подойти! Спасибо
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Катринчик от 09 Февраля 2018, 22:58:46
Да, должно подойти! Спасибо
как передать?
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Uny от 09 Февраля 2018, 23:03:30
сейчас в личку напишу
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Зайчиха от 10 Февраля 2018, 08:51:09
Перевела, дай бог сил , здоровья, терпения.
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Алена от 10 Февраля 2018, 19:32:08
Девочки! Юля передает всем огромное спасибо за помощь! Это так важно знать, что не одна!! Что люди не бросят в сложной ситуации! Всем огромное спасибо!!
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Алена от 10 Февраля 2018, 19:58:54
Только что!!
 Новости от мамы:
 Саша в процессе восстановления. Ждем лучевую. Гуляем и кидаемся снежками. Потихоньку появляется аппетит настроение. Вытащил меня сегодня на гимнастику для мам)
-Приводи себя в порядок, мам!
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Uny от 17 Февраля 2018, 00:09:54
15 февраля был междунаордный день детей больных раком!
Еще раз спасибо вем, кто не остался равнодушным!

На днях Саша прошел вторую лучевую. Ему очень плохо, рвота, гловные боли. Спит только после введения лекарств.
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Uny от 17 Февраля 2018, 00:15:56
Нашли зимнюю куртку, спасибо Татьяне (Tanyuha)!

Еще очень нужна инвалидная коляска до лета, пока немного не окрепнет. Ножки слабые и тонкие, кости хрупкие, а гулять на улице надо каждый день

Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Поночка от 17 Февраля 2018, 11:17:09
Перевела на карту. Саше и маме здоровья и терпения! Всё будет хорошо!
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Надюня от 17 Февраля 2018, 17:28:40
Марина, есть магнитный конструктор, правда два вида смешаны, можно отдать? А одежда еще нужна какая-нибудь? Могу еще лего отдать
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Uny от 17 Февраля 2018, 22:07:07
Надя, спасибо огромное! Конструкторы берём! Про одежду уточню

Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Uny от 18 Февраля 2018, 14:14:31
Девочки, куртки нашли. Одежда пока больше не нужна.
Название: Re: Просим помощи для Саши! Диагноз острый лимфобластный лейкоз
Отправлено: Uny от 23 Марта 2018, 15:32:06
У нас новости! Саша с мамой уже приехали домой!

Сейчас продолжается химеотерапия в таблетках и еженедельные анализы. Показатели ухудшаются
Очень не хватает общения и друзей, с которыми он сдружился в больнице
Немного получается гулять, хоть и не часто - быстро устает и, конечно, остерегаются вирусов. По городу сейчас много инфекций, особенно боятся ветрянки, которая сейчас бушует у старшего в школе.

В таком режиме предпологается жить еще год - пока не вернется естественный иммунитет

Саша сейчас находится на домашнем обучении - к нему приходят учительница со школы. Решается проблема с учителем по английскому - школа не смогла его предоставить.

К, сожалению, Юля пока не имеет возможности выйти на работу, так как вопрос с няней остается открытым.

Очень нужна няня  :flag: