Очень просим помощи! НЕКОТОРЫЕ ЦВЕТЫ ЖИЗНИ ТРЕБУЮТ ОСОБОГО УХОДА!!! Моя дочка Лилия больна склеродермией.
Что такое склеродермия??
Склеродермия, это аутоиммунное заболевание. Встречающееся у единиц на миллион! Это когда собственная иммунная система человека (больного), пока по не полностью выясненным причинам, атакует свой собственный организм.
В клетках происходят изменения, и вырабатывается неправильный коллаген. Коллаген это строительные клетки нашего организма. Иммунная система человека, воспринимает этот коллаген как вредоносные клетки, и вырабатывает белок (антитела) и фактически атакует организм, для якобы защиты организма от коллагена.
Склеродермия это не излечимое заболевания хронического типа. К сожалению, пока не удалось установить точную причину, из-за чего же происходит сбой в организме, что приводит к возникновению склеродермии.
Поэтому, все лекарства применяемые для лечения склеродермии, направлены для уменьшения воздействия симптомов склеродермии на организм, минимизация осложнений при склеродермии, для продолжения жизни пациента.
Начало истории:
В январе этого года заметили пятно на внутренней части правого бедра. Начались походы по всем существующим врачам города Обнинска. Никто не мог поставить нам диагноз. Получили направление на консультацию в Калугу в КВД. Пролежали там в стационаре. Поставили два диагноза под вопросом, лечение не смогли назначить, т.к. точного диагноза нет. Отправили на биопсию, которая тоже ничего не дала там..... Нам дали направление на поездку в Москву в РДКБ, приехали туда, но там, как оказалось, не лечат склеродермию, даже на тот момент под вопросом.. Потом были в МРНЦ в Обнинске. Там первый врач нам поставил диагноз склеродермия, рассказал на сколько это серьезно и посоветовал ехать в Институт ревматологии в Москве на прием. Дальше началась моя "жизнь" в министерстве здравоохранения Калуги. Пытались получить направление в институт Москвы. Но каждый раз мне говорили, что их врач(в Калуге) лучше знал куда нас направить на лечение. В итоге поехали сами платно на прием к КМН. Там нам поставили сто процентный диагноз склеродермия. И дали нам направление на госпитализацию к ним.
Долго собирали документы для того чтобы лечь в Москву. Этот список был просто не реальный !! Сколько мы проездили и потеряли времени, чтоб получить бумаги от специалистов которых, как выяснилось, даже нет в Калуге и Обнинске! Это очень долгая история.
В итоге прошло несколько месяцев и мы легли в Москву, в институт ревматологии. Прошли полное обследование. И как только должны были начать лечение у Лили обнаружили на глазу кератит. А т.к. при нем нам не могут колоть гормоны, то мы вынуждены вылечить сначала глаза, а склеродермию поддерживать кучей мазей дома. Нас выписали домой для лечения глаза, ходим наблюдаемся к окулисту Обнинска. Начали лечение в июле, в среднем как сказал врач, лечение проходит не меньше полугода+
А т.к. квота на получение ВМП действует только если мы лежим в больнице, то все капли и мази мы покупаем с июля месяца на свои деньги, сейчас на это уходит около 45-50 000 руб. в месяц.
Уже просто душат долги, займы и т.п. на лекарства.
Сейчас уже не знаем как пережить этот период нашей жизни....
Лиля нуждается в постоянной поддерживающей терапии дорогостоящими препаратами!
Мы не призываем Вас отказывать себе в привычных удовольствиях!
Мы приглашаем Вас поделиться полнотой жизни с тем, кто лишен самых простых её радостей!
Сейчас нам необходимы лекарства:
Протопик 0,03%
Контрактубекс
Солкосерил мазь
Радевит
Офтальмоферон
Полудан
Офтаквикс
Ацикловир(мазь)
Ацикловир(табл)
Баларпан
Мадекассол
Таурин
Завиракс
Будем безгранично благодарны финансовой помощи или лекарствам.
Все поступления будут расписаны!
Моя страница вконтакте(если кому-то проще написать там)
http://vk.com/id44551423Так же там есть вся первоначальная информация с марта месяца.
Карта сбербанка # 6762 8022 9000 835978. (на Куделину Е.Ю., номер к которому привязана карта 8 915 891 95 96).
Первые дни на вашем форуме, писала в помощи, не знаю как выложить фото всех документов. Подскажите, пожалуйста!!!
