Добрые дела > Помощь и лечение
4х летний Обнинец Ваня Жевак. Его жизнь зависит от денег...
Любимка:
4-х летнему Ванечке из Калужского города Обнинска поставили страшный диагноз - миелодиспластический синдром (МДС). МДС – это болезнь кроветворения, перерастающая в острый миелобластный лейкоз, который неизлечим в случае МДС. Пациент буквально сгорает на глазах. Сейчас у Вани много бластов в крови – он на грани лейкоза. Болезнь очень сложная, но излечимая путем ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА. Т.к. в России нет банка доноров костного мозга, то подбором донора занимаются в Германии. На данный момент имеется около 100 потенциальных доноров. Среди них будут искать подходящего для Вани. Ванечка находится в РДКБ, ему уже начали капать химию для того, чтобы убить бласты и протянуть время. Попутно Ванечку готовят к трансплантации.
Пишет мама Вани, Елена Жевак:
30 ноября 2011
--- Цитировать ---До сегодняшнего дня, Ваня не получал никакого лечения, только трансфузии эритроцитов и анализы, анализы, анализы. Врачами нам была предложена пересадка "пуповиной крови" (думаю это не наш вариант, так как процент выживаемости после данной трансплантации составляет 50% - я назвала это "Русской рулеткой" ). Сегодня я была вызвана на разговор с заведующей отделения и лечащим врачом. Я всегда со страхом хожу в ординаторскую, глаза у меня при этом большие, испуганные. "Мама Жевак" - успокаивающе мне было сказано - "вы не пугайтесь, страшнее вашего диагноза нет, все страшное мы вам уже сказали" (Так нас, всех мам, держат в тонусе. Наверное это и правильно, нам расслабляться нельзя ни на минуту) Мне было объявлено, что пуповиной крови, которая нам бы подошла, а нам к тому же нужно две дозы, и они должны подходить на 100%, НЕТ!!! (наверное это даже к лучшему, так как 50 % (выживаемости) для нас не вариант). И теперь в банке доноров в Германии в плотную займутся поиском донора КМ. А пока нам будут проводить химиотерапию, для того что бы бласты не разрастались далее. Так что завтра, вернее уже сегодня у Вани будет первая химия!!!! Нас переведут в стерильный бокс, закроют моего живчика в четырех стенах палаты, и не разрешат ни с кем общаться!!! Очень его жалко, так как он у меня жутко общительный и резвый ребенок (особенно сегодня после переливания!!!) Вот и все новости. А сейчас он уже крепко спит и видит сны про свои любимые машины!!!!
--- Конец цитаты ---
--- Цитировать ---Сегодня пришли первые результаты по подбору доноров из Германии. У нас 100 потенциальных доноров. Через 2 недели посылка с пробирками с нашем ДНК будет отправлена да дальнейшее типироване!!!! Дай Бог, наш донор будет в первой десятке этой сотни и не откажется давать чуточку своего костного мозга в последний момент!!!
--- Конец цитаты ---
Изначально планировалось провести ТКМ в России, а донора также искать в банке доноров Германии, т.к. в России своего банка нет. Но сейчас ситуация изменилась. Пишет мама:
1 декабря 2011(группа в одноклассниках)
--- Цитировать ---Дорогие наши друзья, у нас появилась надежда попасть в клиники Германии.Лечение и реабилитация будет стоить нам 300 000 евро. С Вашей помощью мы собрали уже около 20 000 евро. К сожалению некоторые фонды нам отказывают, ссылаясь на то что пересадку можно сделать и в России. Теперь от вас последует вопрос почему я хочу пересадку в Германии? Поверти это не моя прихоть, это страх за жизнь моего ребенка!!!
Почему я хочу делать пересадку в Германии? Да потому что процент выживаемости в России 60%, а Германия дает от 90-93%. И все за счет не того что там квалификация врачей выше, а потому что лекарства и оборудование лучше. Приведу пример, к сожалению неутешительный: в РДКБ только 2 деток приезжают на обследования с таким диагнозом.Их лечат более 2-х лет, первая пересадка у них не прижилась, делали вторую и т.д. А многие к сожалению нас покинули. Я думаю что любые родители, увезли б своего ребенка хоть куда, лишь бы спасти его. И я не исключение. Если б мне было все равно где и как и что, я бы не обратилась к вам за помощью!!!!!!
Как я уже писала, если не сделать трансплантацию, и сделать ее нужно НА ОТЛИЧНО!!!! Миелодиспластический синдром перерастает в Острый миелобластный лейкоз:
И как я после такой статистики могу оставаться с ребенком в России. 20 дней назад из нашего отделения выписали мальчика с таким же диагнозом как у нас "Миелодиспластический синдром. Моносомия 7" со словами "Извините, мы больше ничем вам не можем помочь!" Мне очень страшно услышать такие же слова в свой адрес!!! А вот Германия, согласилась принять их и даже дала немаленький процент на выздоровление!!!!
--- Конец цитаты ---
На сегодняшний день сумма на подбор донора практически собрана благодаря людям, не равнодушным к беде малыша. с 21 ноября мы собрали почти 1 млн рублей. Стоимость поиска донора зависит от того, как скоро из этой сотни отыщется подходящий человек и не откажется ли он...
Мама Лена решила трансплантацию также проводить в Германии. На сегодняшний день отправлены запросы в 4 клиники Германии. Получен предварительный счет из Берлина на сумму около 300 тысяч евро. Сумма огромная - сюда включена все, также после трансплантации Ваня должен будет полгода находиться под наблюдением врачей. Ждем ответы еще из 3 клиник и сегодня я буду отправлять запросы в другие клиники, специализирующиеся на гематологии и онкологии. Будем выбирать подходящий вариант.
Уважаемые мамочки и папочки, давай поддержим нашего маленького одногорожанина! У Ванечки небезнадежный случай! У него огромные шансы на долгую здоровую жизнь. Надо только вовремя успеть...
Выписка из истории болезни:
https://docs.google.com/open?id=0B-f9sPjIhZ...TEyYjFhOTRkYzJh
Свидетельство о рождении ребенка вышлю модератору Анастасии Соломахе в приват, т.к. я получила разрешение на его размещение только на форуме материнства.
Kate:
Вроде в Окридже тоже стоит ящик для пожертвования для этого мальчика.
Любимка:
Да, возможно. О нем сейчас размещают информацию везде, где можно. Время не ждет.
Добрый мультик:
Девочки, это наш родной ,славный друг Ванечка :( Детки еще наши в животике "общались" :(
Мы просто в шоке. Прошу помощи слезно,пожалуйста!!!!!!!!!!!
Спасибо Насте за то ,что откликнулась на мой статус о помощи в ОК,и стала помогать нам !
Любимка:
сегодня был получен ответ из еще одной клиники с предварительной оценкой счета примерно в 270 тысяч евро.
Сегодня отправила запросы еще в 3 клиники. Итого ждем ответ еще из 5 клиник Германии
Навигация
Перейти к полной версии