Незарегистрированные посетители не имеют доступа ко многим разделам, не видят большинство картинок на сайте. Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
До сегодняшнего дня, Ваня не получал никакого лечения, только трансфузии эритроцитов и анализы, анализы, анализы. Врачами нам была предложена пересадка "пуповиной крови" (думаю это не наш вариант, так как процент выживаемости после данной трансплантации составляет 50% - я назвала это "Русской рулеткой" ). Сегодня я была вызвана на разговор с заведующей отделения и лечащим врачом. Я всегда со страхом хожу в ординаторскую, глаза у меня при этом большие, испуганные. "Мама Жевак" - успокаивающе мне было сказано - "вы не пугайтесь, страшнее вашего диагноза нет, все страшное мы вам уже сказали" (Так нас, всех мам, держат в тонусе. Наверное это и правильно, нам расслабляться нельзя ни на минуту) Мне было объявлено, что пуповиной крови, которая нам бы подошла, а нам к тому же нужно две дозы, и они должны подходить на 100%, НЕТ!!! (наверное это даже к лучшему, так как 50 % (выживаемости) для нас не вариант). И теперь в банке доноров в Германии в плотную займутся поиском донора КМ. А пока нам будут проводить химиотерапию, для того что бы бласты не разрастались далее. Так что завтра, вернее уже сегодня у Вани будет первая химия!!!! Нас переведут в стерильный бокс, закроют моего живчика в четырех стенах палаты, и не разрешат ни с кем общаться!!! Очень его жалко, так как он у меня жутко общительный и резвый ребенок (особенно сегодня после переливания!!!) Вот и все новости. А сейчас он уже крепко спит и видит сны про свои любимые машины!!!!
Сегодня пришли первые результаты по подбору доноров из Германии. У нас 100 потенциальных доноров. Через 2 недели посылка с пробирками с нашем ДНК будет отправлена да дальнейшее типироване!!!! Дай Бог, наш донор будет в первой десятке этой сотни и не откажется давать чуточку своего костного мозга в последний момент!!!
Дорогие наши друзья, у нас появилась надежда попасть в клиники Германии.Лечение и реабилитация будет стоить нам 300 000 евро. С Вашей помощью мы собрали уже около 20 000 евро. К сожалению некоторые фонды нам отказывают, ссылаясь на то что пересадку можно сделать и в России. Теперь от вас последует вопрос почему я хочу пересадку в Германии? Поверти это не моя прихоть, это страх за жизнь моего ребенка!!!Почему я хочу делать пересадку в Германии? Да потому что процент выживаемости в России 60%, а Германия дает от 90-93%. И все за счет не того что там квалификация врачей выше, а потому что лекарства и оборудование лучше. Приведу пример, к сожалению неутешительный: в РДКБ только 2 деток приезжают на обследования с таким диагнозом.Их лечат более 2-х лет, первая пересадка у них не прижилась, делали вторую и т.д. А многие к сожалению нас покинули. Я думаю что любые родители, увезли б своего ребенка хоть куда, лишь бы спасти его. И я не исключение. Если б мне было все равно где и как и что, я бы не обратилась к вам за помощью!!!!!!Как я уже писала, если не сделать трансплантацию, и сделать ее нужно НА ОТЛИЧНО!!!! Миелодиспластический синдром перерастает в Острый миелобластный лейкоз:И как я после такой статистики могу оставаться с ребенком в России. 20 дней назад из нашего отделения выписали мальчика с таким же диагнозом как у нас "Миелодиспластический синдром. Моносомия 7" со словами "Извините, мы больше ничем вам не можем помочь!" Мне очень страшно услышать такие же слова в свой адрес!!! А вот Германия, согласилась принять их и даже дала немаленький процент на выздоровление!!!!
Девочки, это наш родной ,славный друг Ванечка Детки еще наши в животике "общались" Мы просто в шоке. Прошу помощи слезно,пожалуйста!!!!!!!!!!!Спасибо Насте за то ,что откликнулась на мой статус о помощи в ОК,и стала помогать нам !
Я конечно помогу.а вот на сайте первого канала тоже есть как форум по больным деткам,там очень быстро деньги собираются,судя по репортажам.там нет истории вани?
