Незарегистрированные посетители не имеют доступа ко многим разделам, не видят большинство картинок на сайте.
Добро пожаловать, Гость. Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Нет на земле гимна торжественнее, чем лепет детских уст.
Виктор Мари Гюго
Обнинские мамочки и папочки

Автор Тема: Очень просим помощи!!  (Прочитано 6425 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн 0312Elenka

  • Заинтересовался
  • *
  • Сообщений: 2
  • Вы сказали спасибо 2 раза
Очень просим помощи!!
« : 25 Ноября 2015, 00:18:45 »
Очень просим помощи! НЕКОТОРЫЕ ЦВЕТЫ ЖИЗНИ ТРЕБУЮТ ОСОБОГО УХОДА!!! Моя дочка Лилия больна склеродермией.
Что такое склеродермия??
Склеродермия, это аутоиммунное заболевание. Встречающееся у единиц на миллион!   Это когда собственная иммунная система человека (больного), пока по не полностью выясненным причинам, атакует свой собственный организм.
В клетках происходят изменения, и вырабатывается неправильный коллаген. Коллаген это строительные клетки нашего организма. Иммунная система человека, воспринимает этот коллаген как вредоносные клетки, и вырабатывает белок (антитела) и фактически атакует организм, для якобы защиты организма от коллагена.
Склеродермия это не излечимое заболевания хронического типа. К сожалению, пока не удалось установить точную причину, из-за чего же происходит сбой в организме, что приводит к возникновению склеродермии.
 Поэтому, все лекарства применяемые для лечения склеродермии, направлены для уменьшения воздействия симптомов склеродермии на организм, минимизация осложнений при склеродермии, для продолжения жизни пациента.
Начало истории:
В январе этого года заметили пятно на внутренней части правого бедра. Начались походы по всем существующим врачам города Обнинска. Никто не мог поставить нам диагноз. Получили направление на консультацию в Калугу в КВД. Пролежали там в стационаре. Поставили два диагноза под вопросом, лечение не смогли назначить, т.к. точного диагноза нет. Отправили на биопсию, которая тоже ничего не дала там..... Нам дали направление на поездку в Москву в РДКБ, приехали туда, но там, как оказалось, не лечат склеродермию, даже на тот момент под вопросом.. Потом были в МРНЦ в Обнинске. Там первый врач нам поставил диагноз склеродермия, рассказал на сколько это серьезно и посоветовал ехать в Институт ревматологии в Москве на прием. Дальше началась моя "жизнь" в министерстве здравоохранения Калуги. Пытались получить направление в институт Москвы. Но каждый раз мне говорили, что их врач(в Калуге) лучше знал куда нас направить на лечение. В итоге поехали сами платно на прием к КМН. Там нам поставили сто процентный диагноз склеродермия. И дали нам направление на госпитализацию к ним.
Долго собирали документы для того чтобы лечь в Москву. Этот список был просто не реальный !! Сколько мы проездили и потеряли времени, чтоб получить бумаги от специалистов которых, как выяснилось, даже нет в Калуге и Обнинске! Это очень долгая история.
В итоге прошло несколько месяцев и мы легли в Москву, в институт ревматологии. Прошли полное обследование. И как только должны были начать лечение у Лили обнаружили на глазу кератит. А т.к. при нем нам не могут колоть гормоны, то мы вынуждены вылечить сначала глаза, а склеродермию поддерживать кучей мазей дома. Нас выписали домой для лечения глаза, ходим наблюдаемся к окулисту Обнинска. Начали лечение в июле, в среднем как сказал врач, лечение проходит не меньше полугода+
А т.к. квота на получение ВМП действует только если мы лежим в больнице, то все  капли и мази мы покупаем с июля месяца на свои деньги, сейчас на это уходит около 45-50 000 руб. в месяц.
Уже просто душат долги, займы и т.п. на лекарства.
Сейчас уже  не знаем как пережить этот период нашей жизни....
Лиля нуждается в постоянной поддерживающей терапии дорогостоящими препаратами!
Мы не призываем Вас отказывать себе в привычных удовольствиях!
Мы приглашаем Вас поделиться полнотой жизни с тем, кто лишен самых простых её радостей! 
Сейчас нам необходимы лекарства:
Протопик 0,03%
Контрактубекс
Солкосерил мазь
Радевит
Офтальмоферон
Полудан
Офтаквикс
Ацикловир(мазь)
Ацикловир(табл)
Баларпан
Мадекассол
Таурин
Завиракс

Будем безгранично благодарны финансовой помощи или лекарствам.
Все поступления будут расписаны!
Моя страница вконтакте(если кому-то проще написать там) http://vk.com/id44551423
Так же там есть вся первоначальная информация с марта месяца.
Карта сбербанка # 6762 8022 9000 835978. (на Куделину Е.Ю., номер к которому привязана карта 8 915 891 95 96).

Первые дни на вашем форуме, писала в помощи, не знаю как выложить фото всех документов. Подскажите, пожалуйста!!!


Оффлайн Кнопочка

  • Администратор
  • Я – легенда
  • *****
  • Сообщений: 17346

  • Вы сказали спасибо 4170 раз
  • Вам сказали спасибо 5089 раз
Re: Очень просим помощи!!
« Ответ #1 : 26 Ноября 2015, 18:57:58 »
Выкладываю еще документы некорорые, остальные есть у меня на почте: протоколы, направления, выписки из амбулаторной карты, результаты обследований.

Вам сказали спасибо 0312Elenka

Оффлайн мамаЛена

  • Профессор в воспитании
  • ******
  • Сообщений: 7104
  • Я вам не рыбка! Я - Мать!

  • Вы сказали спасибо 2321 раз
  • Вам сказали спасибо 2446 раз
Re: Очень просим помощи!!
« Ответ #2 : 29 Ноября 2015, 08:55:57 »
Лена,  не знала о вашей беде..буду поддерживать, чем могу.
Девочки, Лиля ходила ко мне в садик, в самом первом составе, ей шесть лет было, такая светлая и добрая девчонка! А первое слово моей Маши было "Лиля", она от нее не отходила.. Давайте поможем!

Вам сказали спасибо mila

Оффлайн dorogaya

  • Опытный родитель
  • *****
  • Сообщений: 2899

  • Вы сказали спасибо 1130 раз
  • Вам сказали спасибо 551 раз
Re: Очень просим помощи!!
« Ответ #3 : 29 Ноября 2015, 14:46:24 »
Номер телефона дайте пожалуйста для перевода через карту


Оффлайн GaGarin

  • Родитель - профи
  • *****
  • Сообщений: 3010
  • Света

  • Вы сказали спасибо 552 раза
  • Вам сказали спасибо 2035 раз
Re: Очень просим помощи!!
« Ответ #4 : 29 Ноября 2015, 15:02:13 »
Номер телефона дайте пожалуйста для перевода через карту
есть в первом посте


Оффлайн dorogaya

  • Опытный родитель
  • *****
  • Сообщений: 2899

  • Вы сказали спасибо 1130 раз
  • Вам сказали спасибо 551 раз
Re: Очень просим помощи!!
« Ответ #5 : 29 Ноября 2015, 15:09:49 »
есть в первом посте
Ослепла я что ли.... спасибо


Оффлайн светланка

  • Опытный родитель
  • *****
  • Сообщений: 2153
  • мои дети -благословение Божье!

  • Вы сказали спасибо 507 раз
  • Вам сказали спасибо 644 раза
Re: Очень просим помощи!!
« Ответ #6 : 29 Ноября 2015, 15:45:30 »
Я увидела в первом постем, конечно помогу) не отчаивайтесь , пусть Бог благословит малышку!

 







Аренда на форуме